Інтерв’ю з Наталією Пастушенко, мамою дитини з РАС

Світлана Падун, менеджерка з комунікації видавництва “ДивоГра” напередодні Всесвітнього дня розповсюдження інформації про аутизм взяла інтерв’ю у Наталії Пастушенко – мами дитини з аутизмом, керівниці громадської організації “Фонд Об’єднаних Сердець”.

– У кожної родини, де росте дитина з РАС є своя історія. Розкажіть, як все почалось у Вас?

– Моя історія схожа на історію багатьох сімей. 10 років тому я стала мамою довгоочікуваного малюка. Пологи пройшли з деякими ускладненнями, була гіпоксія. Але вже через тиждень нас виписали, і я занурилась у будні молодої матусі.

– Чи одразу Ви помітили якісь особливості у поведінці дитини? 

– Наш Денис ріс здоровим малюком, вправно набирав вагу відповідно до стандартів педіатрії. Але водночас мене турбувала нетипова поведінка сина: постійні крики, безпричинні істерики, які могли тривати до 2-3 годин. Крім того, він не реагував на своє ім’я, не цікавився іграшками, були проблеми з харчуванням, сном і туалетом. 

Під час регулярних візитів до педіатра я намагалася звернути увагу лікаря на таку поведінку сина. Щоразу отримувала відповідь, що я себе накручую, а дитина розвивається відповідно до норм та віку. Тому немає причин для тривоги. Мене це заспокоювало на певний час.

– А що ж було далі?

– А далі в 1,3 роки Денису зробили перше щеплення. І у нас відбувся “відкат” у розвитку. Син абсолютно перестав реагувати на будь-які звертання, з’явилась агресія до оточуючих, зникли перші слова, з’явилися стереотипні рухи, він годинами міг бігати та мукати щось незрозуміле…

– Але ж Ви продовжували звертатися до лікарів? 

– Так! І чула одну й ту ж відповідь: ”Мамочка, заспокойтесь! Хлопчики взагалі пізно починають говорити. А ви його ще й балуєте. Як піде до дитсадка, побачите – все одразу зміниться! І взагалі, до 4-х років абсолютно немає про що хвилюватися”.

І ми чекали. А коли Денису виповнилося 2,8 років, у нас народився ще один малюк.

І як Денис відреагував на появу братика?

– Поведінка погіршилася: з’явилась жахлива агресія, постійні істерики. Нам знову говорили, що це ревнощі, балування, що з походом до дитсадка все пройде, потрібен лише час.

У 3 роки ми віддали Дениса до дитсадка. Але вже на другий день вихователі повідомили, що моя дитина небезпечна для інших дітей, що він зриває дисципліну та навчальний процес, що у нього розумова відсталість, і нам терміново потрібно звернутися до психіатра.

Звичайно, я була в шоці. Ми терміново записалися до психіатра, але і там нас розвернули зі словами, що до 4-х років дітей обстежує та ставить діагнози лише невролог.

Черговий наш візит до невролога закінчився призначенням заспокійливих препаратів та діагнозом “Затримка мовленнєвого розвитку”. І більше жодних рекомендацій.

Я була розгублена, налякана, не знала, куди рухатися далі. З одного боку, я бачила, що з моєю дитиною щось не так. А з другого – лікарі говорили, що причин для тривоги немає.

– І як Ви діяли далі?

– Я почала активно шукати інформацію в інтернеті. Все, що мене насторожувало у поведінці Дениса, дуже підходило під ознаки аутизму. Але я не хотіла в це вірити.

Розчарувавшись у державних лікарях, ми звернулися до приватного спеціаліста. Він назначив нам безліч обстежень, на основі яких Денису поставили такий діагноз: затримка психо-мовленнєвого розвитку, синдром дефіциту уваги, загальний недорозвиток мовлення І ступеня, аутичні риси. Нам призначили медикаментозне лікування і все.

– А як же рекомендації для занять з логопедом, психологом? Адже медикаментозна терапія не вирішує проблему з мовленням.

– Я активно досліджувала це питання в інтернеті, оскільки усвідомлювала, що краще за мене ніхто не допоможе моїй дитині. Я розуміла, що Денису потрібна педагогічна корекція. Але ніхто не хотів працювати з моєю дитиною. 

До того ж почався військовий конфлікт, а ми жили в Луганську. Ми вимушені були тікати із зони бойових дій. Для тимчасового, як ми тоді сподівалися, місця проживання ми обрали Кривий Ріг, який став нам справжнім домом.

– Залишати рідний дім дуже важко, співчуваю Вашим випробуванням. Як Вас зустрів Кривий Ріг? 

– У Кривому Розі на нас чекали нові випробування: адаптація в новому місті без засобів для існування, статус “біженців”, справжній квест на шляху до оформлення інвалідності дитини. Ми залишилися без роботи, без близьких, з величезною кучею проблем.

Я розуміла, що сину потрібна кваліфікована допомога спеціалістів. Постійні стреси лише погіршували його стан. Я знала, що не маю права опускати руки та мушу рухатися далі.

Що ж Ви робили? Де знайшли допомогу?

– Я стукала в усі двері, зверталася до благодійних фондів та небайдужих людей за підтримкою. Нам вдалося знайти кошти та пройти три курси дорогого лікування, ми нарешті оформили інвалідність, почали займатися з логопедом, дефектологом. У нас з’явилася позитивна динаміка.

– Наталіє, мені відомо, що Ви не лише мама дитини з аутизмом, але й активна громадська діячка, керівниця громадської організації “Фонд Об’єднаних Сердець“. Розкажіть, з чого все почалося?

– Все почалося з небайдужих людей)

Одного разу мені подзвонили та запропонували взяти участь у корекційно-оздоровчій програмі для дітей з аутизмом “Корекційний літний табір”. Ця програма була організована батьками дітей з РАС із залученням спонсорської підтримки та у співпраці з Департаментом освіти.

Саме з цієї програми і почалася моя громадська діяльність. У таборі я познайомилася з активними батьками дітей з РАС, які об’єдналися у громадську організацію.

У нас усіх схожа історія: пізня постановка діагнозу, відсутність профільних спеціалістів, які знають, як працювати з дітьми з аутизмом, відсутність компетентних лікарів, відсутність програми реабілітації на державному рівні, порушення прав наших дітей, адже їх відмовлялися приймати до дитсадків та шкіл.

– Які зміни відбулися завдяки Вашим ініціативам?

– Спільними зусиллями ми почали реалізовувати програми, направлені на соціалізацію, адаптацію, інклюзію, ми розробили програми реабілітації, однією з яких є адаптивний спорт. Щороку організовуються літній та зимовий табори для дітей з РАС, де вони проходять програму фізичної реабілітації та показують чудову динаміку!

“Фонд Об’єднаних Сердець” проводить просвітницькі заходи серед населення, розповідаючи про проблему аутизму, організовує психологічну підтримку сімей, а також тренінги та семінари для батьків і фахівців Кривого Рогу. 

Громада Кривого Рогу протягом 5 років отримує інформацію про аутизм та надає підтримку родинам, в яких виховуються діти з РАС. Криворізькі ЗМІ регулярно пишуть про дітей з аутизмом та наші заходи. Підприємці Кривого Рогу надають фінансування на проєкти. Міська влада всебічно підтримує нашу діяльність (надано безкоштовно приміщення, грант по громадському бюджету, реалізуються спільні ініціативи).

Волонтери допомагають в наших проєктах, студенти-педагоги підтримують дітей з аутизмом.

Сім’ї мають спільноту, де їх розуміють і підтримують, отримують гуманітарну, психологічну, юридичну допомогу, діти постійно знаходяться в соціумі.

– Вже багато зроблено, але я знаю, що в планах у Вас ще більше! Розкажіть нашим читачам про вашу ідею створення Центру реабілітації.

– Ми дуже хочемо реалізувати нашу ідею створення Центру фізичної реабілітації та адаптивного спорту для дітей з РАС та іншими порушеннями розвитку. У нас вже є команда спеціалістів – фізіотерапевт, психолог, тренер з ЛФК та багато дітей, яким просто необхідний такий центр! І зараз ми шукаємо підтримку для його відкриття. 

– Наталіє, ваш шлях – це справді приклад для батьків. Що б Ви побажали батькам, чиїм дітям поставили діагноз аутизм?

– Хочу побажати терпіння і віри в себе та своїх дітей. І пам’ятайте: бути батьками – це непростий труд, але це найбільше щастя, яке Бог дав людині!

[maxbutton id=”28″]

Перейти до вмісту