Светлана Падун, менеджер по коммуникации издательства "ДивоГра" накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме взяла интервью у Наталии Пастушенко – мамы ребенка с аутизмом, руководительницы общественной организации "Фонд Объединенных Сердец".

– У каждой семьи, где растет ребенок с РАС есть своя история. Расскажите, как все началось у Вас?

– Моя история похожа на историю многих семей. 10 лет назад я стала мамой долгожданного малыша. Роды прошли с некоторыми осложнениями, была гипоксия. Но уже через неделю нас выписали, и я погрузилась в будни молодой мамочки.

– Сразу ли Вы заметили какие-то особенности в поведении ребенка? 

– Наш Денис рос здоровым малышом, набирал вес в соответствии со стандартами педиатрии. Но в то же время меня беспокоило нетипичное поведение сына: постоянные крики, беспричинные истерики, которые могли длиться до 2-3 часов. Кроме того, он не реагировал на свое имя, не интересовался игрушками, были проблемы с питанием, сном и туалетом. 

Во время регулярных визитов к педиатру я пыталась обратить внимание врача на такое поведение сына. Каждый раз получала ответ, что я себя накручиваю, а ребенок развивается в соответствии с нормами и возраста. Поэтому нет причин для тревоги. Меня это успокаивало на определенное время.

– А что было дальше?

– А дальше в 1,3 года Денису сделали первую прививку. И у нас случился "откат" в развитии. Сын совершенно перестал реагировать на любые обращения, появилась агрессия к окружающим, исчезли первые слова, появились стереотипные движения, он часами мог бегать и мычать что-то непонятное...

– Но Вы же продолжали обращаться к врачам? 

– Да! И слышала один и тот же ответ: "Мамочка, успокойтесь! Мальчики вообще поздно начинают говорить. А вы его еще и балуете. Как пойдет в садик, увидите – все сразу изменится! И вообще, до 4-х лет абсолютно не о чем волноваться".

И мы ждали. А когда Денису исполнилось 2,8 лет, у нас родился еще один малыш.

И как Денис отреагировал на появление братика?

– Поведение ухудшилось: появилась ужасная агрессия, постоянные истерики. Нам снова говорили, что это ревность, избалованность, что с походом в детсад все пройдет, нужно только время.

В 3 года мы отдали Дениса в детсад. Но уже на второй день воспитатели сообщили, что мой ребенок опасен для других детей, он срывает дисциплину и учебный процесс, у него умственная отсталость, и нам срочно нужно обратиться к психиатру.

Конечно, я была в шоке. Мы срочно записались к психиатру, но и там нас развернули со словами, что до 4-х лет детей обследует и ставит диагнозы только невролог.

Очередной наш визит к неврологу закончился назначением успокоительных препаратов и диагнозом "Задержка речевого развития". И больше никаких рекомендаций.

Я была растеряна, напугана, не знала, куда двигаться дальше. С одной стороны, я видела, что с моим ребенком что-то не так. А с другой – врачи говорили, что причин для тревоги нет.

– И как Вы действовали дальше?

– Я начала активно искать информацию в интернете. Все, что меня настораживало в поведении Дениса, очень подходило под признаки аутизма. Но я не хотела в это верить.

Разочаровавшись в государственных врачах, мы обратились к частному специалисту. Он назначил нам множество обследований, на основе которых Денису поставили такой диагноз: задержка психо-речевого развития, синдром дефицита внимания, общее недоразвитие речи I степени, аутичные черты. Нам назначили медикаментозное лечение и все.

– А как же рекомендации для занятий с логопедом, психологом? Ведь медикаментозная терапия не решает проблему с речью.

– Я активно исследовала этот вопрос в интернете, поскольку осознавала, что лучше меня никто не поможет моему ребенку. Я понимала, что Денису нужна педагогическая коррекция. Но никто не хотел работать с моим ребенком. 

К тому же начался военный конфликт, а мы жили в Луганске. Мы вынуждены были бежать из зоны боевых действий. Для временного, как мы тогда надеялись, места проживания мы выбрали Кривой Рог, который стал нам настоящим домом.

– Оставлять родной дом очень трудно, сочувствую Вашим испытаниям. Как Вас встретил Кривой Рог? 

- В Кривом Роге нас ждали новые испытания: адаптация в новом городе без средств к существованию, статус "беженцев", настоящий квест на пути к оформлению инвалидности ребенка. Мы остались без работы, без близких, с огромной кучей проблем.

Я понимала, что сыну нужна квалифицированная помощь специалистов. Постоянные стрессы только ухудшали его состояние. Я знала, что не имею права опускать руки и должна двигаться дальше.

Что же вы делали? Где нашли помощь?

– Я стучала во все двери, обращалась в благотворительные фонды и к неравнодушным людям за поддержкой. Нам удалось найти средства и пройти три курса дорогостоящего лечения, мы наконец оформили инвалидность, начали заниматься с логопедом, дефектологом. У нас появилась положительная динамика.

– Наталья, я знаю, что Вы не только мама ребенка с аутизмом, но и активный общественный деятель, руководитель общественной организации "Фонд Объединенных Сердец". Расскажите, с чего все началось?

- Все началось с неравнодушных людей)

Однажды мне позвонили и предложили принять участие в коррекционно-оздоровительной программе для детей с аутизмом "Коррекционный летный лагерь". Эта программа была организована родителями детей с РАС с привлечением спонсорской поддержки и в сотрудничестве с Департаментом образования.

Именно из этой программы и началась моя общественная деятельность. В лагере я познакомилась с активными родителями детей с РАС, которые объединились в общественную организацию.

У нас всех похожая история: поздняя постановка диагноза, отсутствие профильных специалистов, которые знают, как работать с детьми с аутизмом, отсутствие компетентных врачей, отсутствие программы реабилитации на государственном уровне, нарушения прав наших детей, ведь их отказывались принимать в детсады и школы.

– Какие изменения произошли благодаря Вашим инициативам?

– Совместными усилиями мы начали реализовывать программы, направленные на социализацию, адаптацию, инклюзию, мы разработали программы реабилитации, одной из которых является адаптивный спорт. Ежегодно организуются летний и зимний лагеря для детей с РАС, где они проходят программу физической реабилитации и показывают превосходную динамику!

"Фонд Объединенных Сердец" проводит просветительские мероприятия среди населения, рассказывая о проблеме аутизма, организовывает психологическую поддержку семей, а также тренинги и семинары для родителей и специалистов Кривого Рога. 

Общество Кривого Рога в течение 5 лет получает информацию об аутизме и оказывает поддержку семьям, в которых воспитываются дети с РАС. Криворожские СМИ регулярно пишут о детях с аутизмом и наших мероприятиях. Предприниматели Кривого Рога предоставляют финансирование на проекты. Городская власть всесторонне поддерживает нашу деятельность (предоставлено бесплатно помещения, грант по общественному бюджету, реализуются совместные инициативы).

Волонтеры помогают в наших проектах, студенты-педагоги поддерживают детей с аутизмом.

У семей есть сообщество, где их понимают и поддерживают, получают гуманитарную, психологическую, юридическую помощь, дети постоянно находятся в социуме.

– Уже много сделано, но я знаю, что в планах у Вас еще больше! Расскажите нашим читателям о вашей идее создания Центра реабилитации.

– Мы очень хотим реализовать нашу идею создания Центра физической реабилитации и адаптивного спорта для детей с РАС и другими нарушениями развития. У нас уже есть команда специалистов – физиотерапевт, психолог, тренер по ЛФК и много детей, которым просто необходим такой центр! И сейчас мы ищем поддержку для его открытия. 

– Наталья, ваш путь – это действительно пример для родителей. Что бы Вы пожелали родителям, чьим детям поставили диагноз аутизм?

– Хочу пожелать терпения и веры в себя и своих детей. Помните: быть родителями – это непростой труд, но это самое большое счастье, которое Бог дал человеку!

Читать все статьи